「お子さんはこの先、泣くことはもちろん、自分で呼吸をすることもできません」そんな重い告知から我が家の子育ては始まりました。生まれたときのトラブルから、自発呼吸さえできない重い障害を負った長女は、4歳で亡くなるまで、長野県立こども病院で幸せに過ごしました。私たち家族にとっても、我が子のいのちを精いっぱい守り、育てた幸せな年月でした。 支えてくれた人たちへの大きな感謝と、「一度でいいからお家に連れて帰りたかったな」 という小さな悔しさを抱いて、たくさんの方々と語り合ってきました。同じような体験 をされているご家族やご家族を支える立場の方々との語らいから、当事者の言葉になら ない思いを代弁したい、私たちが主体的に編み出す解決策や大きな夢を、もっと広く 共有していきたいという思いが生まれました。私たち親は子育てからにげることはできません。でも、子育ては親だけの仕事ではありません。しょうがいや病気を持って育つこどもたちは、実はたくさんいます。
こどもたちのことをまず、知ってください。
私たちの社会のこの大切な一員のため、味方になってください。こどものための医療・福祉・教育・行政、そして暮らし。それぞれの温かな心と技術 や制度が職種の壁、地域の壁を越えて、こどもとそのご家族のところに届くように。
重い障害や病気をもつこどもを育てる家族や支援者が、それぞれの夢と専門性を持ち寄ってゆるやかにつながり合い、活動を始めました。あなたも、どうぞ、ごいっしょに。あたたかなテラスに集い、語らう中でよろこびが生まれるように。
子宮~uterus~から始まったいのちの最善のために、できることがきっとあります。

長野こども療育推進サークルゆうテラス
代表 亀井 智泉